Functioning Labels: „Schwerer“ und „leichter“ Autismus und warum das weg muss

Gerade ist mir auf Twitter wieder Einiges zugleich diesbezüglich ins Sichtfeld gerückt. Zum Einen Leute, die meinen sogenannte „Asperger-Autisten“ seien ja etwas völlig anderes, als die sogenannten „frühkindlichen Autisten“, das könne man nicht vergleichen. Zum Anderen Videos von nichtsprechenden Autisten, die sich zu ihren Schwierigkeiten aus ihrer Sicht äußern.

Die Unterteilung in zwei Diagnosen, die im Grunde als einzigen Unterschied den Beginn der sprachlichen Entwicklung aufwies, wurde ja mittlerweile in den Diagnosekriterien der DSM-V und ICD-11 aufgehoben. Es gibt leider immernoch eine Unterteilung in bestimmte Gruppen anhand bestimmter äußerlicher (!) Merkmale, aber die Diagnose heißt jetzt insgesamt „Autismus-Spektrum-Störung“. Auch der Begriff Spektrum in Abgrenzung zu einer linearen Skala ist hier von wichtiger Bedeutung.

Ich weiß nicht, was es damit auf sich hat, das Menschen dieses immense Bedürfnis verspüren, menschliches Sein unbedingt in irgendwelche Gruppen aufteilen zu wollen. Ich weiß aber, dass es bei Autismus aus vielfältigen Gründen nicht funktioniert und nur schadet.

Nichtsprechende Autisten

Bei nichtsprechenden Autisten, die auch sonst viel auf Hilfe angewiesen und Alltägliches nicht allein tun können, wird sehr oft sofort gleichgesetzt mit „geistiger Behinderung“ oder kognitiven Einschränkungen. Das ist mitnichten der Fall. Mittlerweile steht sehr in Frage, inwieweit da nicht in der Vergangenheit in der Forschung und Beurteilung massive Fehleinschätzungen entstanden sind aus dem simplen Grund, dass diese Menschen nicht sprechen können und aufgrund ihrer Apraxie oft Schwierigkeiten haben, auch nur einfache Aufgaben auszuführen, wie auf die korrekte Bildkarte zu zeigen. [1]Autism and IQ. Oh my, we had this one wrong, eh? Sie können ihre Motorik schlicht nicht kontrollieren und das sagt überhaupt nichts über ihre geistigen, kognitiven und sprachlichen Fähigkeiten aus. Es ist doch klar, das viele IQ-Tests so nicht aussagekräftig sein können. Ich bekomme immer wieder Fälle mit, bei denen bei autistischen Kindern geistige Behinderung diagnostiziert wird . Welche dann doch irgendwann anfangen zu sprechen und es stellt sich heraus, dass das falsch war. Und natürlich können einige Autisten nie sprechen und diese Diagnose bleibt bestehen und sie werden entsprechend behandelt. Es wird oft nichtmal der Versuch unternommen, ihnen Möglichkeiten und Hilfsmittel zur Kommunikation zur Verfügung zu stellen, weil davon ausgegangen wird, die verstehen eh nichts.

Hier ist eines von vielen Videos und Berichten eines nichtsprechenden Autisten zu dem Thema (englisch):

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Sogenannte „hochfunktionale“ oder „Asperger-Autisten“

Wir sogenannten „Asperger-Autisten“ (wie man sieht, mag ich diese Bezeichnungen und auch die Abgrenzung nicht und benutze sie hier nur, um das Problem zu verdeutlichen) haben natürlich oft große Schwierigkeiten mit verschiedenen Dingen und uns als „hochfunktionial“ zu bezeichnen, klingt für mich jedes Mal absurd. Wir können unseren Autismus und die Symptome vielleicht ganz gut verbergen und wir können (meist, manchmal auch nicht) sprechen. Aber das sagt ja auch erstmal nichts darüber aus, wie gut oder schlecht wir „funktionieren“. Allein schon einen Menschen nach „Funktionsfähigkeit“ zu beurteilen, als wären wir Maschinen, ist entmenschlichend.

Und natürlich können auch sogenannte „Asperger-Autisten“ abseits von mündlichen sprachlichen Fähigkeiten alle möglichen anderen Autismus-Symptome in unterschiedlichen Ausprägungen aufweisen. Auch wir können Meltdowns haben, auch wir können manchmal nicht mehr sprechen, auch wir haben mit Reizüberflutung zu kämpfen und auch wir haben oft Einschränkungen bezüglich unserer motorischen Fähigkeiten.

Stigmatisierung anhand von Außensicht

Und hier liegt das Problem. All diese Einordnungen – leicht, schwer, mild, scharf (ok, das ist nur ein Insider), low oder high functioning, Asperger- oder frühkindlicher Autismus – basieren lediglich auf Außensicht und werden der Realität einfach überhaupt nicht gerecht.

Wenn ich in einer reizüberflutenden Situation bin, die ich kaum noch ertrage, die für mich quälend ist und die ich nur unter extremer Anspannung aushalte, während alles in mir schreit und ich weg will und den Drang zu fliehen mit Gewalt unterdrücke, indem ich mich (heimlich) an meinem Stuhl festkralle und mich dem was von mir erwartet wird anpasse, so dass man mir zunächst nichts anmerkt, habe ich dann „leichten“ oder „schweren“ Autismus?

Und wenn ich es (als Kind) dann eben doch nicht mehr aushalte, nicht mehr anders kann, als wegzurennen und dann Erwachsene versuchen, mich festzuhalten und ich um mich schubse, schlage, trete und dabei dem Erwachsenen auf die Nase haue, bis ich endlich da raus komme und mir so endlich Erleichterung verschaffen kann und wieder ruhiger werde und es mir besser geht, habe ich dann „leichten“ oder „schweren“ Autismus.

Beide Situationen würden von mir selbst genau gegenteilig empfunden werden, als es von Außenstehenden eingeordnet wird. In der ersten Situation bin ich für mein Umfeld der „leichte“, der „gute, angepasste, brave“ Autist. in der zweiten Situation bin ich für andere der „schwere“, der „böse, oppositionelle, aggressive, nicht zu kontrollierende, den Frieden störende“ Autist. So eine Belastung.

Während für mich in der ersten Situation meine Autismus-Symptome stark und deutlich zutage treten. So eine Belastung (für mich). Während ich in der zweiten für mich selbst einstehe, die Initiative ergreife, selbstbestimmt handle und dafür sorge, dass meine Autismus-Symptome wieder nachlassen.

In der ersten Situation hätte ich Unterstützung und Rücksichtnahme gebraucht. Die Möglichkeit, z. B. den Klassenraum zu verlassen. In der zweiten Situation hätte ich es gebraucht, dass man mich einfach mein Ding machen lässt. Dann wäre das mit der Nase auch nicht passiert. Beides wird mir verwehrt, weil das Erste befohlen, das Zweite verboten ist in der neurotypischen Welt.

Functioning Labels sind für Nichtautisten, die uns danach sortieren, wie stark unser Autismus ihnen auffällt und sie stört und belastet. Wie gut wir unter den für sie und von ihnen oft völlig willkürlich menschgemachten Bedingungen, die unseren Bedürfnissen oft stark zuwider laufen, funktionieren.

Sie taugen in keinster Weise dazu, die Ausprägung oder Stärke unserer Autismussymptome zu beschreiben. Unsere Symptome sind für Außenstehende oft nicht erkennbar oder wenn doch, werden sie schlicht missinterpretiert und falsch gedeutet.

Während man uns fast nie zuhört, wenn wir unsere Symptome, Schwierigkeiten, Probleme aus unserer Sicht beschreiben und erklären, was sie verursacht und wie man uns helfen kann. Oder noch schlimmer, dass uns erklärt wird, wir würden das zu subjektiv sehen und könnten das gar nicht richtig einschätzen, weil uns unsere Behinderung an einer korrekten Einschätzung hindert. Wir würden das alles falsch wahrnehmen. Außenstehende könnten uns unsere Symptome viel besser erklären und auch, warum wir so sind.

Die Folgen dieser Stigmatisierung

„High functioning“ wird benutzt, um Unterstützung zu verweigern. „Low functioning“, um Selbstvertretung zu verweigern.

Diese Aussage bringt es sehr gut auf den Punkt. Wer seine Autismussymptome gut unterdrücken und verbergen kann, benötigt ja wohl keine Hilfe /i. In meinem Beispiel bedeutet das für mich, dass ich die Qualen eben aushalten muss, täglich und immer wieder, mein ganzes Leben lang. Ich mache ja Anderen in dem Moment kein Problem, also interessiert das auch keine Sau.

Aber wehe, mein Autismus zeigt sich dann doch irgendwie und ich springe auf und renne Hals über Kopf los, weil ich es nicht mehr ertrage. Mich selbst zu schützen ist für andere dann ein Problem, und so versucht man, mich mit Gewalt – z. B. Festhalten – davon abzuhalten, meinen Bedürfnissen gerecht zu werden. Und wehe, ich wehre mich dagegen, weil ich gar nicht mehr anders kann und weil Zwang noch mehr Stress oben drauf packt, wenn ich eh schon außer mir bin. Das darf ich eben auch nicht. Lose-Lose für mich. Ich habe nur die Wahl zwischen dem etwas weniger Unerträglichen, „erträglich“ steht mir nicht zur Auswahl.

Und für viele andere Autisten hat das natürlich auch gravierende Auswirkungen. Richtig schlimm finde ich, wenn autistische Menschen missbräuchliche Behandlungen für sich selbst ablehnen, aber sie bei den „richtig schlimmen Autisten“ befürworten, zu deren vermeintlichen eigenem Besten.

Und natürlich ist das auch das übliche Narrativ bei Anbietern und Befürwortern solcher missbräuchlichen Therapien: „Mag ja sein, dass diese Asperger-Autisten gut zurecht kommen und ein zufriedenen Leben führen, aber diese schwer betroffenen Autisten, die brauchen das, damit sie besser zurecht kommen.“

So falsch. Weder kommen „Asperger-Autisten“ gut zurecht, noch brauchen es „frühkindliche Autisten“, durch ständiges stundenlanges Aufzwingen von monotonen Übungen in Verbindung mit Lob und Strafe misshandelt zu werden.

In Wahrheit ist es einfach so, dass der Drang einiger Nichtautisten gegenüber „Asperger-Autisten“ sie auf Norm zu eichen nicht so stark ist, weil „Asperger-Autisten“ ihnen nicht so ein Dorn im Auge sind. Weil wir unseren Autismus besser verbergen und uns schon genug selbst unfreiwillig auf Norm eichen. Was an sich überhaupt nichts Gutes ist, sondern mit Leid verbunden ist, weil das ja nur aufgrund von Druck und Zwang von außen geschieht. Das sogenannte Maskieren ist die Hauptursache für depressive Erkrankungen und die hohe Suizidrate unter Autisten.

Während sich „frühkindliche Autisten“ einfach kaum gegen eine solche Misshandlung wehren können und abhängig sind, so dass man es mit ihnen halt machen kann, weil man kann. Es geht dabei um Macht und Deutungshoheit, was gutes Verhalten ist, was schlechtes Verhalten ist. Und wie man Menschen effektiv in diese Kategorien hinein zwängen kann. Es geht nicht um echte Hilfe und Unterstützung.

Wenn ihr Autisten helfen wollt …

Wenn ihr Autisten helfen wollt, schmeißt bitte als ersten Schritt diese Labels über Bord (RW). Sie schaden uns.

Eine Menge an „herausforderndem Verhalten“ entsteht nur aus einer tiefgehenden Verzweiflung heraus. Dass wir nicht wahrgenommen werden, dass wir nicht „gehört“ werden, dass wir falsch eingeschätzt werden. Und resultierend daraus keine Rücksicht oder Unterstützung erhalten. Oder uns sogar oft „Hilfe“ zuteil wird, die uns noch extra schadet und alles schlimmer macht. Dieses Verhalten ist oft kein Autismus-Symptom und kein Zeichen für „schweren Autismus“, sondern einfach die menschliche Reaktion darauf, schlecht behandelt zu werden und sich nicht anders zu helfen zu wissen.

Diese Functioning Labels sind eine Manifestierung dieser falschen Behandlung oder sogar Misshandlung. Sie sind fehlgeleitete und falsche Erklärungsversuche unseres Verhaltens und festigen all die Missverständnisse bezüglich Autismus und den schädigenden Umgang mit uns. Weg damit.

Es gibt keine Autismusformen. Autismus ist einfach individuell unterschiedlich, mit individuell unterschiedlichen Vor- und Nachteilen für uns selbst und für unser Umfeld. Hört auf mit diesem zwanghaften Sortieren. (Entschuldigung, aber das bot sich gerade so gut an.)

Weitere Infos zum Thema


Autistisches Stimming in der aktuellen Folge von Ella Schön

In der aktuellen Folge von Ella Schön (S04 E01) geht es unter anderem um das sogenannte Stimming. Ein Fachbegriff aus der englischen autistischen Community, die das beschreibt, was in Fachbüchern meist als „repetetives, stereotypes Verhalten“ bezeichnet wird.


Du musst auch mal ein bisschen an dir arbeiten.

Ein Satz, den ich so oder ähnlich, teils auch als nicht ausgesprochene Reaktion, schon mein ganzes Leben lang ständig zu hören und zu spüren bekomme. Und der natürlich irgendwann dazu geführt hat, dass ich angefangen habe, an mir zu arbeiten.