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#NoABA aus meiner persönlichen Sicht

In einer aktuellen Diskussion auf Twitter geht es gerade um die GWUP, eine namhafte deutsche Skeptiker-Organisation und insbesondere einen ihrer Vertreter, der dort auch im wissenschaftlichen Rat sitzt, radikaler Behaviorist und somit ABA-Befürworter ist. Die GWUP setzt sich laut eigenen Angaben gegen schädliche Pseudo-Therapien im Autismus-Bereich ein, wie MMS und Homöopathie. Aber sie hat andererseits diesen Menschen an vorderster Front in ihrer Organisation sitzen. Für mich und viele andere ist das ein enormer Widerspruch.

Nun geht es da (also in der GWUP) natürlich (und das ist ja auch legitim) vornehmlich um die wissenschaftliche Sicht von dem Ganzen. Und aus dieser Sicht ist es nicht ganz einfach, das Thema vollumfänglich zu erfassen. Es gibt da nämlich diese ganz grundlegende Problematik in der gesamten Autismusforschung, dass sie aus Sicht vieler Autisten „flawed“ ist. Also fehlerhaft, weil von falschen Prämissen ausgegangen wird. Die Forschung wird natürlich, wie Alles was Autisten so durch andere Menschen zuteil wird, aus nichtautistischer Außensicht betrieben. Und diese Sicht führt zu vielen Missverständnissen und Fehlinterpretationen, die aber als grundlegend richtig angesehen werden, weil ja „alle das so sehen“ oder weil es angeblich „common sense“ ist. Es ist eine normalistische Sicht.

Und so gibt es halt fast nur Forschung aus dieser Sicht. Autisten selbst werden nicht gefragt und nicht mit einbezogen, weil diese normalistische Sicht eben auch beinhaltet, dass Autisten eine irgendwie falsche Wahrnehmung der Welt haben und schon wird von Autisten kommender Widerspruch gegen die grundlegenden Annahmen, was Autismus überhaupt ist und wie es sich äußert, nicht ernst genommen. Wir Autisten könnten das halt nicht richtig verstehen, weil wir halt Autisten sind, so die Annahme.

Besonders, wenn es um ABA geht (eine behavioristische intensive frühe Intervention) können wir ja keine haben, wenn wir selbst nicht ABA hatten. Nun gibt es durchaus wissenschaftliche Untersuchungen, die zum Einen implizieren, das ABA nicht oder kaum wirkt. Was bedeutet, dass das Ergebnis nichtmal den von falschen Prämissen ausgehenden Zielen der ABAisten entspricht. Von denen widerum überhaupt nicht klar ist, ob sie Autisten helfen oder nur dem Umfeld, dass so einen besser angepassten Autisten bekommt. Und zum Anderen, dass ABA massiv schaden kann und Traumafolgestörungen und Ähnliches verursachen kann. Von dieser Forschung mit ABA-kritischen Ergebnissen gibt es allerdings bis dato nur sehr wenig, sie ist nicht prominent, Finanzierungsmöglichen sind eher mau etc. Es gibt hauptsächlich Erfahrungsberichte. Und davon viele.

Diese Forschung vermeidet man. Es geht in der gesamten Autismusforschung zumeist darum, wie man Autismus verhindern, verringern oder heilen kann. Und Spoiler: Das kann man nicht. Aber man würde gerne. Und das meine ich, wenn ich sage, fast die gesamte Autismus-Forschung ist flawed. Fast alles läuft darauf hinaus, uns abzuschaffen und es ist schwer, mit wissenschaftlichen Argumenten zu „beweisen“, dass das alles horrender Bullshit ist, wenn fast die gesamte Autismusforschung darauf ausgelegt ist, dem Confirmation Bias der Nichtautisten gerecht zu werden (ich glaube, es gibt selten so viel „low quality standard“ Forschung wie in diesem Bereich).

Uns bleibt da meist nur, mit unseren Erfahrungen zu argumentieren und immer wieder die Innensicht zu betonen, die eben oft ganz anders ist, als die Außensicht. Double Empathy Problem. Nichtautisten können sich nicht in Autisten hinein versetzen, das innere „Erleben“ unterscheidet sich und dadurch entstehen auch die äußerlich sichtbaren Symptome. Die widerum dann ständig von Nichtautisten fehlinterpretiert werden.

Und ja, ich habe keine Erfahrung mit ABA, aber genau damit habe ich Erfahrung. Das zieht sich durch einfach alles. Von alltäglichen sozialen Interaktionen bis in die Autismusforschung hinein.

Ich selbst hatte rund 25 Jahre lang schwere rezidivierende Depressionen seit meinem 12. Lebensjahr. Dazu habe ich schwere Angststörungen. Und noch obendrauf ziemlich deutliche Symptome (ohne offizielle Diagnose) einer kPTBS, wie wiederkehrende Albträume, Flashbacks und extreme Reaktionen/Zusammenbrüche auf bestimmte Auslöser (z. T. nur ein falscher Blick oder ein blöder, aber „ganz normaler“ Spruch), also Trigger.

Und da ich quasi ebenfalls seit meinem 12. Lebensjahr in „Selbsttherapie“ bin (der Besuch beim Kinderpsychologen lief nicht so gut aus denselben Gründen: er hat mich nicht verstanden, nicht ernst genommen, mir nicht zugehört), habe ich durchaus ein bisschen Ahnung von Psychologie, vor Allem von meiner eigenen. Und ich weiß daher, was in meinem Leben dazu geführt hat.

Es ist die grundlegende Einstellung vieler Menschen in meinem persönlichen Umfeld, dass ich falsch bin, dass meine Wahrnehmung falsch ist und dass ich „richtig gemacht“ werden müsse. Dazu gehörten neben der erhöhten, teils manischen Aufmerksamkeit von Kindergärtnerinnen, Lehrerinnen, teils auch Menschen im persönlichen Umfeld, die angesichts meiner Person nicht selten einen besonders ausgeprägten „Erziehungsfimmel“ mir gegenüber zeigten (offenbar triggert meine „Falschheit“ so etwas) auch die permanente Deligitimierung meines gesamten Seins.

Es ist permanentes Gaslighting. „Nein, das kann so für dich nicht sein, das ist für niemanden so.“ gefolgt von der Unterstellung boshafter und niederer Beweggründe „Du willst nur Aufmerksamkeit, du willst was besonderes sein, du willst irgendwelche Vorteile erreichen, erpressen oder einfach nur Stunk machen.“

Auf Twitter schrieb kürzlich eine Autistin, dass sie irgendwann angefangen hat, sich selbst auf genau diese Art zu gaslighten. Und genau das ist mir auch passiert. Ich habe im Laufe der Zeit verlernt, meine eigenen Bedürfnisse überhaupt noch wahrzunehmen. Ich habe eine massive Angst entwickelt, sie gegenüber anderen zu äußern und um Rücksicht zu bitten. Und genau die üblichen Reaktionen, das Gaslighting, die üblichen Unterstellungen ich würde nur nicht wollen oder ich würde jegliche Anstrengungen scheuen, jegliche Reaktionen die das implizieren, das sind für mich die schlimmsten Trigger. Also habe ich mir selbst eingeredet, ich müsse mich nur mehr anstrengen, das üben, mich daran gewöhnen. Und habe mich mehr angestrengt. Bis dann der nächste Zusammenbruch kam und monate- bis jahrelang wieder mal nichts mehr ging und ich mich aus diesem Zustand wieder heraus arbeiten musste. Der Tatsache, dass ich das jahrzehntelang so durchgezogen habe, weil ich es nicht besser wusste, weil es mir massiv so eingetrichtert wurde, verdanke ich meinen ziemlich katastrophalen psychischen Zustand.

Und ja, die jahrzehntelangen wiederkehrenden schweren Depressionen sind seit ein paar Jahren weg. Seit nach der Autimusdiagnose. Weil ich seitdem daran arbeite, damit aufzuhören, mich selbst zu gaslighten. Weil ich daran arbeite meine Bedürfnisse wieder zu erkennen und soweit es die Umstände erlauben, ihnen gerecht zu werden. Weil ich nicht mehr versuche, mich an alles zu gewöhnen, mich permanent zu quälen und wie ein „normaler Mensch zu sein und zu leben“. Weil ich jetzt weiß, dass ich das nicht sein kann und dass mir das enormen chronischen Stress verursacht und dennoch erfolglos bleiben wird. Das jetzt von mir angewandte Konzept nennt sich „Selbstakzeptanz“ und schau da, es funktioniert offenbar. Wunderheilung, oder? /s

Was das mit ABA zu tun hat? Im vorigen Absatz schrieb ich „Also habe ich mir selbst eingeredet, ich müsse mich nur mehr anstrengen, das üben, mich daran gewöhnen.“

Das ist im Grundsatz das, was ABA tut als „Therapie“. Es beginnt im Kleinkindalter, die Therapie wird 20 – 40 Stunden die Woche durch den „Therapeuten“ durchgeführt und soll außerdem durch die Eltern am besten die gesamte Wachzeit weiter geführt werden. Mit dem Ziel, das autistische Kind zu „normalisieren“. Es soll normaler sprechen lernen, normaler sozial interagieren, normaler dies das.

Die vorausgesetzte falsche Prämisse ist auch hier wieder, dass es das Beste für Autisten sei, möglichst wenig autistisch zu erscheinen. Wobei für Behavioristen „erscheinen“ und „sein“ offenbar dasselbe ist. Auch eine falsche Prämisse. Denn wenn sich ein autistisches Kind dank ABA-Training nicht mehr die Ohren zuhält, erscheint es weniger autistisch, der akustische Terror dem es ausgesetzt ist, bleibt aber derselbe bzw. ist ohne „Ohren zuhalten“ eben viel schlimmer. Das Kind ist nicht weniger autistisch, wenn es sich nicht die Ohren zuhält, es ist nur für sein Umfeld weniger auffällig.

ABA ist im Grunde das, was mir passiert ist, nur früher, intensiver und professioneller. Ich selbst konnte mir zumindest ein bisschen Fähigkeit zur Selbstvertretung und Selbstverteidigung, Fähigkeit mich zu wehren, Fähigkeit mich selbst wahrzunehmen, bewahren. Wenn es auch lange nur noch in geringen Spuren vorhanden war, es was immernoch ein Rest davon da.

Und ich bin überzeugt, dass ich mir einigermaßen vorstellen kann, wie es Autisten ergeht, die ABA erhalten. Im Grunde wie mir selbst, nur noch viel … krasser. Die im Gegensatz zu mir die ganze Zeit nicht stimmen dürfen, nicht frei spielen dürfen, die in endlosen Wiederholungen schon als Kleinkinder sinnloseste Übungen praktizieren müssen, weil andere Leute das geil finden, wenn sie sich normaler verhalten. Sie müssen „richtig“ spielen, kucken, sein, sitzen, essen, trinken, liegen, schlafen, sprechen, sich bewegen oder nicht bewegen, reagieren. Einfach alles und das oft mit höheren und sinnloseren Ansprüchen, als von nichtautistischen Kindern verlangt wird. Und auch, als von mir verlangt wurde.

Mir fallen 100e Beispiele ein, was ich alles durfte und womit ich zumindest meist in Ruhe gelassen wurde, was mit ABA „therapierte“ autistische Kinder nicht dürfen/tun sollen. Und selbst in meinem Fall war es schon viel zu viel, wofür ich angegangen wurde, wofür ich „erzogen“ wurde, wofür ich deligitimiert wurde, um eine gesunde Psyche und ein gesundes Selbstverständnis von mir selbst zu entwickeln.

Und natürlich ist aus meiner Perspektive die Vorstellung absolut abwegig, dass es mir besser ergangen wäre und ich jetzt glücklich und psychisch gesund wäre, wenn ich noch viel intensiver auf diese Art behandelt worden wäre. Absurd einfach.

Wie wird es da wohl Autisten gehen, die ABA hatten?

Rhethorische Frage, denn ich weiß es. Ich lese ihre Berichte und ihre Erfahrungen. Im Gegensatz zu den Leuten, die das Zuhören verweigern, mit der allseits vorgeschobenen Begründung, dass das ja keine wissenschaftliche Evidenz sei. Es wird Zeit, ihnen zuzuhören und diese Problematik gezielt zu erforschen und diese wissenschaftliche Evidenz zu schaffen. Bzw. generell Autisten in die Autismusforschung partizipativ einzubeziehen. Erste Ansätze dazu gibt es. Es braucht dringend mehr davon. Denn das es diese wissenschaftliche Evidenz (noch) nicht gibt, liegt einzig und allein daran, dass in diesem Bereich fast nicht geforscht wird. Es ist nicht so, dass man sagen kann „Es gibt keine Evidenz, dass ABA schadet und nicht wirkt (im Sinne von „verringert Autismus“)“. Man kann nur sagen, dass man bis dato nicht weiß, ob es diese Evidenz gibt. Einige neuere Studien, Befragungen, Auswertungen deuten es wie gesagt an, dass an dem, was ein sehr großer Teil der Autisten selbst zu diesen Themen zu sagen hat, etwas dran ist.

Und naja, Meinungs-Schlusswort: ABA ist massiver behindertenfeindlicher Missbrauch von autistischen Kindern und gehört verboten. Und zwar ganz egal, welche Ausprägung von Autismussymptomen das Kind hat. Wir sind Autisten, uns kann man nicht davon heilen, wir müssen auch nicht davon geheilt werden. Was wir brauchen ist Akzeptanz, Rücksichtnahme, Inklusion und individuelle, zugängliche Unterstützung. Und die Selbstvertretung autistischer Menschen auch in der Forschung.